“罕见病医疗援助工程”是由北京病痛挑战基金会发起的、第一个覆盖国家罕见病目录所涉及全部病种的民间援助项目，为罕见病病友及其家庭提供医疗资源转介、各地医保信息资源、最新药物进展、个案资金援助等全方位支持。

产品积极探索罕见病综合服务模式，以患者为核心、政策为导向、多方参与联合行动为策略，构建了综合的服务和援助体系，项目聚焦解决罕见病病友诊断难、治疗难、保障难、康复难、信息获取难、社会参与难等切实问题，探索罕见病问题的系统性解决方案，为政策出台和制度性保障贡献经验和实践案例。

截至2025年8月，该产品通过支持210多个罕见病病种，累计援助5330余人次，拨付善款5589万余元，累计服务人数超5万人次。此外，该产品还设立了4个省级、2个市级多层次保障样板，联动20多个患者组织和社会服务机构、10余家行业协会、多家省级罕见病综合诊疗单位，在全国建立了13个罕见病综合服务中心，沉淀30多个罕见病的具体解决方案。

联系人：孙荣甲 北京病痛挑战公益基金会副秘书长 

联系邮箱：sunrongjia@chinaicf.org